Todas las áreas de Salud de Castilla y León contarán con un equipo médico para hacer frente a las enfermedades raras

Debido a que las Enfermedades Raras suelen estar acompañadas de un alto grado de discapacidad y a que dos de cada tres casos se dan durante la infancia, el presidente de la Junta, Alfonso Fernández Mañueco, ha presentado el nuevo Plan Integral para las Enfermedades Raras de Castilla y León (PIERCYL). Al tener las EERR una prevalencia de menos de cinco casos por cada diez mil habitantes, el PIERCYL contempla entre sus objetivos específicos, tal y como ha indicado Mañueco, incrementar el reconocimiento y la visibilidad de las personas que sufren una de estas enfermedades, así como la promoción de un modelo de atención integral para los pacientes y sus familias.

El presidente autonómico ha resaltado que este Plan pone a disposición de los castellanos y leoneses una atención «cada vez más eficaz», capaz de garantizar la continuidad asistencial en el conjunto del territorio autonómico mediante una red, coordinada y colaborativa, que abarca tanto las prestaciones sanitarias asistenciales como aquellas otras que afectan a prestaciones y servicios educativos, sociales y de carácter laboral. «Nace con una vocación global», ha subrayado.

Gracias al PIERCYL, Mañueco ha señalado que los castellanos y leoneses contarán con un equipo de profesionales de carácter multidisciplinar en todas las Áreas de Salud, más un pediatra y un internista de referencia, así como con una enfermera gestora de casos. Por la labor de la Unidad de Referencia Regional de Diagnóstico Avanzado de Enfermedades Raras de Castilla y León (DIERCYL), la media de edad de los niños diagnosticados ha pasado de 11 años en 2018 a 5-6 en la actualidad. El nuevo objetivo expresado por Alfonso Fernández Mañueco es acelerar aún más los diagnósticos para que el máximo número posible de los mismos se produzca durante el primer año de vida.

Para alcanzar la meta, el presidente autonómico ha anunciado más profesionales en el circuito de atención, nuevas pruebas de detección precoz en recién nacidos y actuaciones de promoción de la salud, así como más tecnología puntera. Al secuenciador masivo en Salamanca y la mejora de los secuenciadores en Valladolid y Burgos, se sumará un cuarto secuenciador a León. Alfonso Fernández Mañueco ha recalcado que todos los ciudadanos de la Comunidad tendrán a su alcance la misma atención, integral y de calidad, sea cual sea su lugar de residencia en Castilla y León; una misma atención que también incluirá que todos los afectados tengan acceso al asesoramiento genético y a una medicina personalizada de precisión.

El presidente de la Junta de Castilla y León ha puesto de manifiesto el compromiso del Gobierno autonómico con la investigación mediante la previsión de aumentar un 20% la inversión en esta área por parte de la Consejería de Sanidad. El presidente ha aprovechado el acto para trasladar al Gobierno de España que reduzca la tardanza desde que un nuevo medicamento se aprueba en Europa hasta que puede prescribirse en España para, de este modo, ofrecer a los castellanos y leoneses los nuevos medicamentos tan pronto estos se autoricen.

El acto ha tenido lugar en el Centro Cultural Miguel Delibes de Valladolid donde Alfonso Fernández Mañueco estuvo acompañado por el presidente de la Asociación de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión Tudela; el consejero de Sanidad, Alejandro Vázquez Ramos; la delegada territorial en Valladolid, Raquel Alonso; y el representante territorial de FEDER Castilla y León, Santiago de la Riva Compadre.