La pequeña vallisoletana Julia Ruiz Vázquez y su familia mantienen una lucha incansable contra la atrofia muscular espinal, una enfermedad genética que ataca a las neuronas motoras en la médula espinal. La niña de 7 años fue diagnosticada con el tipo 1 de la atrofia muscular espinal, el más grave de la enfermedad, cuando tenía tan solo cinco meses, y gracias a los últimos avances y tratamientos, Julia ha podido mejorar su calidad de vida. Pero no es suficiente. Es por ello que su familia y su localidad, Torrelobatón, se vuelcan con la pequeña a través de una gala benéfica llamada ‘Sonrisas para Julia’ que contará con la presencia de cuatro humoristas vallisoletanos para llenar de humor y solidaridad el evento.
Desde la Diputación de Valladolid respaldan y apoyan el evento solidario que tiene como objetivo principal recaudar fondos para seguir avanzando en la investigación y tratamiento de la enfermedad que padece Julia. La gala tendrá lugar este sábado 13 de julio en la explanada del castillo de Torrelobatón a las 21.30 horas y estará amenizada con los monólogos de los pucelanos Fran El Chavo, Chapu, Quique Matilla y Jesús El Negro. Así lo ha dado a conocer este jueves la diputada de Asesoramiento a Municipios y alcaldesa de Siete Iglesias de Trabancos, Sonia Alonso, junto al secretario de la Asociación Amigos de Julia, Alberto Sandoval, y el alcalde de Torrelobatón, Alfredo Luengo, durante la presentación oficial del evento en el Palacio de Pimentel. La pequeña Julia y su madre, Inmaculada Vázquez, también estuvieron presentes en dicho acto, quienes se han mostrado muy agradecidas por todo el apoyo de la provincia de Valladolid.
La pequeña vallisoletana fue diagnosticada de la enfermedad a los cinco meses, y en la actualidad tiene ya casi 7 años. La AME es una enfermedad muy grave, neurodegenerativa y de origen genético que afecta aproximadamente a uno de cada 6.000 nacidos. Esta enfermedad no tiene cura y antes de la aparición de los tratamientos, la esperanza de vida era como mucho de dos años. Se calcula que en España hay entre 900 y 1.000 personas afectadas y provoca dificultades en todas las actividades básicas y diarias del paciente. Los enfermos sufren problemas para sentarse, caminar, tragar, e incluso, respirar, necesitando de la ayuda de otra persona absolutamente para todo. Julia recibe un tratamiento que es suministrado mediante punción lumbar directamente en su médula espinal cada 4 meses, permitiendo que la enfermedad no avance y evitando que el deterioro avance rápido. Sin embargo, el tratamiento no es suficiente ya que Julia necesita de terapias diarias para seguir avanzando y que la enfermedad no deteriore su cuerpo.
Gracias al tratamiento y a las continuas terapias diarias que recibe la niña podemos decir que la enfermedad no está avanzando tanto y permite que la niña torreña tenga una mejor calidad de vida. Julia Ruiz recibe diariamente sesiones de fisioterapia motora y respiratoria además de disponer de numerosas ortesis y aparatos que permiten mantener su cuerpo en las mejores condiciones posibles y garantizando un mejor control postural de su cuerpo. Cada vez son más los avances que aparecen en la medicina y unido a la enorme investigación de la robótica, permitirá que niños como Julia puedan caminar y realizar actividades que por su enfermedad son imposibles de llevar a cabo en su día a día. Todas las terapias, unido a la gran cantidad de dispositivos ortoprotésicos que Julia necesita para que su cuerpo se mantenga en las mejores condiciones posibles, son muy costosos. Por este motivo y con el único objetivo de ayudar a Julia en su calidad vida, se ha creado la ‘Asociación lucha contra la AME amigos de Julia’ para destinar todos sus fondos a mejorar su autonomía e independencia.
Así, todos los vallisoletanos que lo deseen pueden acudir este sábado a la gala ‘Sonrisas para Julia’ en Torrelobatón y apoyar la lucha de la pequeña vallisoletana. Las entradas para el evento se pueden adquirir a un precio de 12 y 15 euros el día de la actuación. También se ha habilitado una Fila 0 para las personas que no puedan acudir, pero sí quieran colaborar, a través de BIZUM en el número de teléfono 605636994 o mediante la cuenta bancaria ES32 0049 2348 0823 1405 3593.
