Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra cada año el último día de febrero, el concejal de Personas Mayores, Familia y Servicios Sociales de Valladolid, Rodrigo Nieto, ha presentado este jueves las actividades que la Asociación de Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras, desarrollará en 2025. El edil vallisoletano ha estado acompañado por la presidenta de la entidad, Yolanda de la Viuda, en un acto celebrado en el Salón de Recepciones de la Casa Consistorial, y donde Nieto ha querido subrayar el compromiso del Ayuntamiento con las personas afectadas por estas patologías y sus familias, un compromiso patente a través de diversas iniciativas y propuestas con las que la administración local pretende garantizar la equidad, la calidad y la accesibilidad de los servicios dirigidos a este colectivo.
«Desde el Ayuntamiento queremos seguir apostando por el acceso a actividades de ocio que contribuyan al bienestar integral de los menores con necesidades especiales y sus familias», ha afirmado Rodrigo Nieto. Desde la Asociación de Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras se había solicitado al Ayuntamiento de Valladolid apoyo para la organización de actividades de ocio adaptadas a menores con necesidades especiales. En respuesta a esta demanda, en 2024 se puso en marcha el proyecto piloto ‘El Ocio También es para Mí’, desarrollado en colaboración con la Asociación y la Granja Escuela Las Cortas de Blas. Este programa piloto permitió la participación de aproximadamente 200 menores en actividades lúdicas y recreativas con apoyos específicos, promoviendo su desarrollo personal y la interacción con otros niños. Además, brindó un respiro fundamental a sus familias y cuidadores. Ante el éxito de esta iniciativa, a finales del pasado año, el Ayuntamiento firmó un convenio con la Asociación de Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras, dotado con 15.000 euros, para dar continuidad al programa y ampliar sus actividades a lo largo de 2025.
Las enfermedades raras afectan a menos de una por cada 2.000 personas, pero en su conjunto impactan entre el 5% y el 7% de la población. En Castilla y León, se estima que aproximadamente 150.000 personas padecen alguna de estas patologías. Estas enfermedades, en su mayoría crónicas e incapacitantes, requieren un enfoque multidisciplinar que garantice una atención integral para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias. En el marco del convenio suscrito, se han programado diversas actividades que fomentan la inclusión y el acceso al ocio de menores con enfermedades raras. Algunas de ellas son campamentos urbanos en Semana Santa y verano, actividades acuáticas en piscinas municipales, citas de ocio en fines de semana y eventos de sensibilización, como la jornada ‘Ocio para tod@s, sin etiquetas’, celebrada el 15 de febrero en la Cúpula del Milenio, con la participación de cerca de 400 personas. Además del ocio inclusivo, el Ayuntamiento ha impulsado otras iniciativas como las Jornadas de Atención Temprana, en colaboración con la Fundación Querer.
En enero de 2024 se llevó a cabo la primera jornada, con la asistencia de casi 200 profesionales del ámbito clínico, social y educativo. Debido al éxito y la necesidad de seguir reforzando la formación en este ámbito, la segunda edición de estas jornadas se celebrará el próximo sábado 15 de marzo. El Ayuntamiento de Valladolid reafirma así su compromiso con las personas con enfermedades raras y sus familias, trabajando para garantizar su bienestar, su inclusión social y la mejora de su calidad de vida.